Anlässlich des 30. Jubiläums des Internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai möchten auch wir mit der blauen Innen-Beleuchtung von Volkshaus Jena und Volksbad Jena am 11. & 12. Mai ein Solidaritäts-Zeichen für Menschen mit ME/CFS setzen.
Ziel dieses Tages ist es, mehr Bewusstsein für diese schwere Erkrankung und die damit verbundenen prekären, teils menschenunwürdigen, Lebensumstände zu schaffen.
Ein fester und erfolgreicher Bestandteil der verschiedenen Aktionen ist die „Light Up The Night 4 ME”, bei der weltweit öffentliche wie private Gebäude, Sehenswürdigkeiten usw., sowie die Fenster von ME/CFS Betroffenen und ihren Unterstützern, blau erstrahlen.
In Deutschland sind rund 500.000 Menschen an ME/CFS (Myalgische Enzephomyalitis/Chronisches Fatigue Syndrom) erkrankt. Das sind mehr als 3-mal so viele wie HIV Erkrankte und mehr als MS Betroffene. Trotzdem kennen diese chronische, neuroimmunologische Erkrankung die wenigsten.
Neben einer Vielzahl an schweren körperlichen und kognitiven Symptomen, ist ME/CFS von einer extrem niedrigen Lebensqualität geprägt. Zudem sind 60% der Betroffenen arbeitsunfähig, 25% der Erkrankten bettlägerig, eine Vielzahl der Betroffenen ist pflegebedürftig.
Unter den Betroffenen sind auch rund 40.000 Kinder und Jugendliche. Viele von ihnen ebenfalls dauerhaft bettlägerig.
Obwohl seit über 50 Jahren bekannt, gibt es bis heute keine adäquate medizinische Versorgung, Behandlung und keine Heilung für diese massiv Lebensqualität mindernde Erkrankung. Das liegt daran, dass im Verhältnis zur Krankheitslast bisher viel zu wenig Geld in Forschung und Aufklärung zu ME/CFS investiert wurde.
Das soll sich ändern, damit die vielen ME/CFS Betroffenen wieder an der Gesellschaft teilhaben können!
Unterstützen können Sie die Aktion, indem Sie am 12. Mai 2024 Ihr Gebäude blau beleuchten und dies gerne auch unter dem Hashtag #LightUpTheNight4ME in den sozialen Medien teilen.
Weitere Informationen zur Aktion und zur Erkrankung finden Sie auf der Website oder auf dem Instagram-Kanal.
